家計とやりくり 入院費が10分の1に！差額ベッド代が減免された理由
こんにちは、みやじです。今回は、私の家族で難病、脊髄小脳変性症を患う兄の緊急入院で起きた入院費についてお話ししたいと思います。結果から言えば、請求された入院費が68万円→6.8万円に減額されました。同...
脊髄小脳変性症
家計とやりくり ゆる日記 【差額ベッド代が高額！】治療のための個室入院で治療費が払えないかも…！
こんにちは、みやじです。突然ですが、差額ベッド代って本当に高すぎませんか？現在、私の兄が入院中なのですが、はじめは緊急入院のためICUへ。そして症状が落ち着いたため一般病棟へ移りました。緊急入院のとき...
ゆる日記 脊髄小脳変性症の家族との向き合い方 〜支えきれない私が今伝えたいこと〜
こんにちは、みやじです。今日は、私の実体験をもとに「脊髄小脳変性症（DRPLA）」の家族との向き合い方について綴ります。この病気を抱える家族を持ったとき、どう向き合えばいいのか――私たち家族は早くに父...
ゆる日記 遺伝子検査をする決断…DRPLA（脊髄小脳変性症）を家族に持つこと
こんにちは、みやじです。「遺伝子検査」という言葉を聞いたことがありますか？もし家族に遺伝性の病気があったら、自分もその病気があるのではないか、子どもにも遺伝しているのではないかと気になる方は多いのでは...
ゆる日記 私の家族は、遺伝性脊髄小脳変性症(DPRLA)です
脊髄小脳変性症を知ってくださいこんにちは、みやじです。「脊髄小脳変性症（SCA）という病気を知っていますか？」この病気は、私の家族の中でいくつもの命に関わる、とても身近で、でも多くの人には知られていな...
ゆる日記 脊髄小脳変性症という難病を知っていますか？
こんにちは、みやじです。皆さんは「脊髄小脳変性症」という難病をご存じでしょうか？ おそらく、多くの方にとっては聞き慣れない名前だと思います。しかし私は、この病気と無関係ではいられない人生を送ってきまし...