こんにちは、みやじです。
私は家族が脊髄小脳変性症(DPRLA)と診断されて、自分もまさにこの病気かもしれません。
そんな中で、発症して間もなかった頃の家族に私は
「ふらふら歩いている気がするけど、本人は何とも思っていないのはなんで…？」
「もしかして、何かの病気…？」
となんとなく違和感を感じていました。
もしかすると、私と同じような不安抱えている方もいるかもしれません。
今回は脊髄小脳変性症に自覚症状はあるのか。
また家族の関わり方についてまとめていきます。
脊髄小脳変性症とは？
脊髄小脳変性症（SCA：Spinocerebellar Ataxia）は、歩行のふらつき、手の震え、発話の困難、飲み込みにくさなどを引き起こす進行性の神経難病で、小脳や脊髄の神経細胞が徐々に壊れていきます。
原発性と遺伝性の二種類があり、遺伝性では家族内で発症するケースも少なくありません。
中でも、DRPLA（Dentatorubral-pallidoluysian atrophy）という型は日本人に多く、私の兄も30代後半で発症しました。
自覚症状がない？ふらつきに本人が気づかない理由
兄が最初に異変を見せたのは「足を引きずって歩くようになった」ときでした。
私はすぐに違和感を感じて指摘したのですが、本人は「別にどこも悪いところはない」と否定。
その後も電話での会話が聞き取りづらくなったり、文字を書くのに時間がかかるなど、なんとなくこれまでと違う傾向が表れ、都度本人に聞いてみても一貫して「体調のせい」や「疲れ」だと言っていました。
なぜ、ここまで症状が出ているのに本人は気づかないのでしょうか？
脊髄小脳変性症は、進行性の神経難病であり、小脳や脊髄の神経細胞が徐々に壊れていく病気です。
その代表的な症状のひとつがふらつき（小脳性運動失調）ですが、実は患者本人が自覚しにくいことがあるんです。
理由①：進行がゆるやかで「慣れてしまう」
脊髄小脳変性症は、ゆっくりと神経が変化していく病気です。
そのため、「いつの間にか症状が出ていた」と本人が気づかないまま進行してしまうことがあります。
理由②：脳の代償機能が働く
小脳の異常があっても、脳の他の部分が一時的に補おうとする働きがあります。
このため、本人は違和感を感じにくくなることがあります。
理由③：認知機能への軽度な影響
DRPLAなど一部の型では、認知機能や自己認識に影響が出ることがあります。
その結果、「できなくなっていること」に気づかず、症状の自覚が遅れることがあります。
自覚しにくい初期症状とは？
以下は、家族や周囲が最初に気づくことの多い初期症状です。
本人は自覚しにくい症状でもあるため、気付いたときには本人の話をよく聞いてみてください。
- 歩くときにふらつく、まっすぐ歩けない、片足だけ上がっていない
- 靴がよく脱げる／つまずく
- 細かい作業が急に苦手になる（箸の使い方や文字を書く動作など）
- 電話で言葉が聞き取りにくくなる(ろれつが回りにくい)
- 字が乱れてきた
これらの変化に本人が気づかない、または認めようとしないのは、病気の特性上自然なことでもあります。
もし、脊髄小脳変性症かも…と感じた際にはお医者さんに相談するようにしてくださいね。
家族の気づきが早期対応につながる
私の兄も、職場で転倒して病院に行くまで「病気かもしれない」と思っていなかったそうです。
ですが、家族が「おかしい」と感じた違和感はやはり間違っていませんでした。
この病気は進行性ですが、早期にリハビリや支援を開始することで進行を遅らせることが期待できるとも言われています。
だからこそ、家族や周囲の「観察」と「記録」がとても重要ですし、なるべく早く受診することが大切なのです。
まとめ
- 脊髄小脳変性症は、ふらつきなどの症状が出ていても本人が自覚しにくい
- 自覚がない理由は「進行がゆるやか」「脳の補正」「認知機能の変化」など
- 早期の気づきは、生活支援や制度活用の第一歩になる
もし「なんとなく歩き方が変だな」「最近転びやすいな」と感じることがあれば、
ぜひ一度、専門医に相談してみてください。
診断が早ければ、その分だけ生活の準備や支援がしやすくなります。
兄の闘病や家族歴などについて、私の体験をまとめています。
もし、今悩んでいる人がいるのなら、ぜひあなたの背中を一緒に支えたいと思っています。
